Promovida pela Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), Uma campanha nas redes sociais vai esclarecer à população e à classe médica a importância da divulgação de informação segura sobre as doenças raras, cujo Dia Mundial é comemorado no último dia do mês de fevereiro que, este ano, cai neste domingo (28). Doenças raras são doenças que acometem um número muito pequeno da população global.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde, para ser caracterizada como doença rara, ela afeta 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. “Na verdade, são 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, que dá mais ou menos 1,3 por 2 mil”, disse a endocrinologista Mariana Guerra, presidente da Comissão de Campanhas da SBEM.
A médica informou que existe em torno de 6 mil a 8 mil tipos de doenças descritas como raras na literatura, que estão presentes em várias especialidades médicas. A maioria delas aparece na infância e 80% são genéticas.
Alguns exames são fundamentais para detectar a possibilidade de desenvolvimento de uma doença rara. Mariana Guerra destacou, nesse item, o teste do pezinho, realizado em bebês. Em sua modalidade básica, ele consegue identificar seis doenças, enquanto o teste do pezinho ampliado pode levar ao diagnóstico precoce de 45 doenças.
“É muito pouco, mas já é o primeiro passo”, comentou a médica. Indicou também o ultrassom para percepção de alguma anormalidade que leve a uma investigação mais aprofundada. Outro fator que deve ser considerado são as doenças familiares.
